6月23日（金）、人権教育特別講演会『「見た目問題」ってなぁに？』が開かれました。
講師は、本学映像学科卒業生の薮本舞さん。
薮本さんは、全身アルビノ・弱視として生まれました。
みなさんは、アルビノという症状についてご存知ですか？
アルビノとは、メラニン（色素）の生合成に係る遺伝情報の欠損により、先天的にメラニンが欠乏する遺伝子疾患です。
それぞれの症状には軽重があるものの、全身の皮膚の色素欠乏（白色皮膚）、頭髪や眉毛・睫・体毛などの色素欠乏（白色だけでなく、灰色や金色、茶色の方もいます）、虹彩の色素欠乏による羞明（まぶしがること）及び眼底網膜の色素欠乏による視力低下など。
人間だけでなく動物にも当てはまり、赤目の白ウサギや、白蛇、ホワイトライオンなどが挙げられます。
いくつかの遺伝子の変異が原因になることが知られていますが、どの遺伝子が原因なのかを症状のみから見分けることはできません。
そして、アルビノの原因となる遺伝子は常染色体劣性遺伝ですので、遺伝子の片方のみを受け継いでいる人（保因者）には症状は現れず、保因者同士の遺伝子の変異を受け継いだ時にアルビノになります。
また、原因となる遺伝子は複数あるため、アルビノ同士の次世代が必ずしもアルビノになる訳でもないそうです。
アルビノの頻度は1～2万人に1人程度と推定されていますが、保因者は50～70人に1人程度と言われています。
つまり、保因者は珍しくなく身近なものなのです。
講演会のテーマとなる「見た目問題」には、さまざまな悩みが存在します。
例えば、円形脱毛症、単純性血管腫、眼瞼下垂など。
共通するのは「生命への危機感がない」「緊急性がない」「機能障害がない（ことが多い）」等で、身体障害者には該当せず公的支援の対象にならない事例が多いそう。
しかし、外見が原因で起きる差別やいじめ、コンプレックスによる対人関係の悩み、引きこもりや孤立など、大きな問題がたくさん存在します。
アルビノ当事者である薮本さん。
薮本さんの髪の毛や肌も、ご覧のように白いです。
また、視力も低く、太陽の光が眩しいので、子どもの頃からサングラスを着用したりしていたそう。
薮本さんは、いじめなどに合うことはなかったそうですが、アルビノであることで”見えない壁”をずっと感じて生きてきたと言います。
その壁について、「一緒に参加していても、本当の意味でその場に参加できていないような感覚」と話されました。
視力が低いので、運転免許証を取ることができなかったそうです。
また、就職活動の時には、見た目を理由に、採用を断られるということも多々あったのだとか…。
そういった経験を経て、薮本さんは2007年に「アルビノ・ドーナツの会」を設立。
アルビノ当事者や当事者家族、友人同士の交流会を開催し、また他団体とのネットワークづくり、アルビノについての講演会、メディアの取材対応などにも応じ、啓発活動にも積極的に取り組まれています！
そんな薮本さんですが、最近では「見た目問題×アート」に注目されているそうです！！
例えば、見た目問題を抱えた人がモデルとなる写真展にも参加されています。
この写真展は、当事者の姿を見てもらい、その問題を一般の人にも広く知ってもらうことを目的としたもの。
さらに、アルビノの人をモデルとして起用したファッションショーにも出演されました！
これまでは、人に見られるのが嫌だったのだそうですが、ファッションショーの時には、人々の視線を一身に受け止められたそう。
ファッションの力で、アルビノの偏見を断ち切れたと話されました。
（ちなみに、この日薮本さんがお召しになっていた衣装も、ファッションショーを手がけられたデザイナーの方の作品だそうです♪）
そして、薮本さんは大阪芸大での日々をこんな風に語ってくださいました。
「みんなができることができない…だから、自分にしかできないことをやろう！と思って大阪芸大に入学しました。
芸大に来ると、ピンクの髪の人とか、奇抜な学生がたくさんいました。まわりが個性的過ぎて、私の見た目のことを話題にされることがほとんどなくて…個性を大切にする環境だったので、今までで一番フラットに過ごせたと感じています。」
“人と違って当たり前”だという意識や、違いを楽しめる姿勢が大切なのだと教えてくれた薮本さん。
素敵な講演をありがとうございました！
投稿：島田（企画広報部事務室）
